Jak widać nie można cieszyć się zdrowiem zbyt długo. Dziś byłam z Justysią u p. Doktor ponieważ od niedzieli znów zaczeła nad ranem wiecej kaszleć. Kaszel był tak okropny że nie dawał Jej spać. Od trzech dni budził Ją regularnie o 03.30 był tak uciążliwy że musiałyśmy odwiedzic lekarza. Na szczęście nic poważnego sie nie dzieje pomimo tego p. Doktor włączyła Augmentin i osłonowo Acidolac. Mam nadzieję że długo nie odwiedzimy lekarza bo ten rok szkolny jest nieciekawy co do zdrowia..

Kilka dni temu Justyna miała uwmowiną wizytę w zakładzie fryzjerskim. Niestety z powodu infekcji odłozyłyśmy to. Dziś właśnie zaplanowałyśmy z Justysią że musimy jechać do przemiłej Pani, do której od samego początku jezdzimy z mamą. Było trochę obawy o to jak córka będzie wyglądała w nowej fryzurze (całkiem innej). Jednak nasze obawy a raczej Jej szybko mineły gdy zobaczyła sie w lustrze…. Bardzo Jej się podoba nowa fryzura i jest bardzo z niej zadowolona… Cieszy sie że ma tak miłą Panią, która zawsze zrobi taka fryzurę że jest wyśmienicie…:-)).. Pozdrowionka …:-))

Zakończył się okres składania zeznań podatkowych za 2009 r. W związku z tym chcielibyśmy serdecznie podziękować za przekazanie 1% naszej córce. Nie możemy zrobic tego i imiennie ze względu na brak danych osobowych. Niestety chorzy na mukowiscydozę ponoszą ogromne koszty leczenia i rehabilitacji a 1% podatku wiele oznacza dla chorego. W tamtym roku zgromadzone środki z 1% były małe ponieważ niewiele osób wiedziało jak to zrobić. W tym roku mamy nadzieję że będzie lepiej że będziemy mogli zapewnić córce leczenie oraz rehabilitację.

Dziękujemy z całego serca..

„Kto wierzy w dobroć człowieka, ten stwarza dobroć w człowieku.”

Jean-Paul Sartre

Cóż mogę napisać. Kamizelka do oscylacji płuc THE VEST jest naszym wielkim marzeniem. Niestety suma jaką trzeba za nią zapłacić to 28 654.60. Staraliśmy się o dofinansowanie ale The Vest nie jest polskim produktem i NFZ tego nie refunduje. PCPR chce mi dofinansować tylko 600 zł i miesiąc czasu na wywiązanie się z umowy. W tym roku zbieramy również środki z 1% podatku ale dopiero w drugiej połowie roku będziemy wiedzieli jakie środki zgromadziliśmy. Szkoda tylko ze PCPR tak mało chcą dofinansować jak tu chodzi o zdrowie i życie dziecka.. Dążymy do zakupu tego sprzętu ponieważ wiem że kilkoro dzieci ma to urządzenie i wiem że rodzice tych dzieci walczyliby jeszcze raz o zakup. Chiałam jeszcze zaznaczyć że system The Vest jest tak skutecznym urządzeniem że dzięki odpowiednim użytkowaniu można przedłużyc życie dziecka nawet o 10 lat…Więc warto walczyć o to.. Kilka dni temu Justysia oznamiła „Mamusiu ja już mam chyba tak słabe płuca że zamiast zbierać pieniążki na kamizelke może będziemy musieli zbierać już na przeszczep płuc dla mnie”..? Wiem że bez Państwa pomocy nasza córka jest skazana na wcześniejszą śmierć.. Mysle że wsród nas istenieją jeszcze anioły, które potrafią czynić cuda..

Więcej na temat systemu THE VEST można przeczytać na:

Dziś z Justysią byliśmy na wizycie kontrolnej w poradni pulmonologicznej i gastroenterologicznej w Poznaniu. Wczorajszy dzień dla Niej był bardzo ciężki jak i dzisiejsze godziny przed wizytą. Obawiała się że po kilku infekcjach lekarz z którejś poradni położy Ją na oddział i że nie wróci z nami do domu…. Niepotrzebnie bo pomimo kilku drobnych infekcji z którymi sobie poradziliśmy bez większego trudu i tej ostatniej,   którą udało nam się dopiero zwalczyć po drugim antybiotyku to nie było tak groznie.. Przed wizytą u pulmonologa miała robione badanie spirometryczne, które wyszło całkiem niezle pomimo tego ze bierze od kilku dni drugi antybiotyk, ponieważ przy pierwszym infekcja górnych dróg ddechowych okazała sie trudniejsza do pokonania.. Mam nadzieję że z nadejściem wiosny Jej odpornośc wzrośnie i znów będzie bez dodatkowych leków,antybiotyków i że wreszcie pójdzie do szkoły bo bardzo tęskni za koleżankami z klasy…

Dziś byłam z córka w poradni okulistycznej, moje podejrzenia się potwierdziły. Niestety Justysia musi miec silniejsze szkła. Do tej pory miała -1 a po dzisiejszej wizycie niestety okazało się że te szkiełka sa juz zbyt słabe i musi nosic teraz -2. Mam nadzieje że na tym się skonczy. Choc to nie koniec wrażeń jak na jeden dzien ponieważ po wizycie w poradni musiałyśmy odwiedzic lekarza rodzinnego. Niestety Justynę męczył kaszel, który w nocy również nie dawał Jej spac.. Okazało się że ma zapalenie krtani a co za tym idzie… kolejny antybiotyk. Mam nadzieję że to szybko minie bo ten kaszel jest nie do wytrzymania…

Dziś w szkole Justysi odbyła sie szkolna Jasełka. W przedstawieniu występowały dzieci młodsze ,oraz kilkoro starszych. Zaśpiewano przepiękne kolędy. Nasza Justysia oraz kilka dziewczynek miały prześliczne stroje Aniołków. Wyglądały jak prawdziwe anioły, wesołe , radosne, uśmiechniete. Kolędy, które dzieci śpiewały poruszyły nie tylko obecnych nauczycieli ale również rodziców. Jestesmy z naszej córki bardzo dumni bo pomimo swej choroby walczy, walczy tak uparcie i dąży do celu, pomimo tego że wczoraj byłyśmy u p. doktor Justyna pokazała ze nawet na dodatkowych lekach jest w stanie zrobic dużo żeby pokazac że nie jest gorsza od innych dzieci, bo tak naprawde nie różni sie niczym od rówieśników-Może jedynie okropną chorobą..

Po występie było również odczytanie najlepszych uczni naszej szkoły i oczywiście Justynka była wsród Nich. Srednia na pierwsze półrocze jakie miała to 5.0. Więc to wielka radośc dla Niej i dla nas…. Walczy z całych sił..

Po występie nie obyło sie bez Mikołaja na którego czekały zwłaszcza młodsze dzieci. Bez wyjątku Mikołaj rozdał słodkie upominki dzieciom z naszej szkoły następnie odbyła się szkolna dyskoteka na której dzieciaki mogły sie wyszalec.

Takie występy w naszej szkole zapowiadaja ferie zimowe. Mam nadzieję że dla wszystkich te ferie będą radosne, cudowne i że wszystkie dzieci wrócą zdrowe do szkoły…Bo tylko zdrowie się liczy..

Wszystkim naszym przyjacielom, znajomym, rodzinie oraz osobą odwiedzających strone  chcielibysmy złozyc najserdeczniejsze życzenia Noworoczne.. Życzymy aby nadchodzący Rok 2010 przyniósł Wam wiele radości, spokoju, miłości ,oraz pogody ducha… Zeby Rok 2010 był Rokiem, w któym sie spełnią wszystkie marzenia… Szczęśliwego Nowego Roku 2010 ..

Życzy Justyna z rodzicami

14.09.2009 rok. Ta data to najszczęśliwszy dzien w zyciu Justysi. Własnie w tym dniu spełniło się Jej wielkie marzenie, którym było a raczej był piesek yorkshire terrier. Dlaczego taki a nie inny? ponieważ te pieski moga przebywac z alergikami. Po przeczytaniu artykułu w prasie znalazł się Pan, który podarował córci takiego pieska. Piesek wabi sie Dino. Jest to mały, przezabawny szczeniaczek, którego pokochała od razu Piesek powolutku sie zadomawia a Justysia nie zapomni Pana, który sprawil Jej tyle radosci….:-)