Dziś byłysmy na wizycie kontrolnej w poradni mukowiscydozy w Poznaniu. Przed wizyta oczywiście musiałysmy zrobić badanie spirometryczne a następnie udać się na ustaloną godzinę do poradni. Pani doktor osłuchała Justysię i stwierdzila że osłuchowo bardzo ładnie wygląda.. na pytanie jaki jest wynik badania spirometrycznego niestety nie otrzymałam konkretnej odpowiedzi-bynajmniej dośc zrozumiałej.Nietstety dziś nie wiele mogałam się dowiedzieć. A na następną wizytę musimy poczekać do 6 września..

W dniu wczorajszym odbyła się Choinka Szkolna. W występach brały udział dzieci z klas 0-VI. Były przezabawne skecze i piosenki śpiewane przez Justynę i jej dwienajlepsze koleżanki. Próbowałyśmy dodać filmik z piosenkami wykonanymi przez dziewczynki, ale nam się nie udało. Po występach, dzieci odwiedził mikołaj i rozdał im paczkize słodyczami, potem odbyła się dyskoteka dla dzieci i młodzieży. Justyna wraz z klasą bardzo fajnie się bawiła.

Tyle radości w świętach
Czy można znaleźć radość
w płatkach spadającego śniegu,
w zielonych igłach choinki,
w bombkach, które dumnie świecą
na jej srebrzystych listkach?
Czy można odnaleźć radość
w kawałku śledzia wigilijnego,
w opłatku łamanym co roku z rodziną,
w ich uśmiechniętych twarzach?

Można…..oni są wszystkim.
To dla nich ta choinka,
opłatek, śledź….
To dla nich sypie śnieg.

A dla mnie nie ważne są prezenty,
z którymi dzieci kojarzą święta,
dla mnie najważniejsze jest to…
że mam z kim je spędzać

ZDROWYCH, WESOŁYCH, POGODNYCH ŚWIĄT

Jakiś czas temu sięgając coś z półki, znalazłam list napisany przez Justysię. Nie był to zwykły list, tylko list do Świętego Mikołaja. Zdziwiłam się że Juka wierzy w św. Mikołaja. Dyskretnie otworzyłam i przeczytałam zawartość listu. To co wyczytałam nie było dla mnie wielkim zaskoczeniem ponieważ jak tylko Justysia nauczyła się mowić to nie „zamykała Jej się buzia”. Rozśpiewana, mała, słodka dziewczynką.. I tak zostało do dziś. Jeśli tylko zdrowie Jej na to pozwoli to nie ma dnia żeby nie śpiewała codziennie kilku piosenek. Jakiś czas temu brała również udział w konkursie piosenki dziecięcej w naszej miejscowości. Razem i dwiema koleżankami z klasy zajeły III miejsce jako grupa. Była przeszczęśliwa. Jak występowała w szkole na przedstawieniu Jasełkowym, nie było osoby, która by się nie wzruszyła…. Śpiewa pięknie.. W liście do Mikołaja prosiła ocały zestaw do karaoke łącznie z mikrofonami bezprzewodowymi i wszystkim co potrzebne żeby móc „poszaleć” w domu. Taki prawdziwy, nie dziecięcy. Na moje pytanie czy wierzy w św. Mikołaja odpowiedziała -„Nie mamusiu nie, wierzę ale może tym razem się uda ,zaryzykować zawsze warto, przecierz inne dzieci dostają prezeny wiec moze i ja dostane.” (?). Tak tylko jak wytłumaczyć dziewczynce prawie 13-letniej ze Mikołaj może mieć problem z spełnieniem gwiazdkowego podarunku z powodów finansowych.. No cóż pozostaje nam poczekać do 24 grudnia.. Oby Jej marzenia się spełniły..:)

Na początku chcielibyśmy z całego serca podziękować wszystkim darczyńcom jak i osobą, które przekazały swój 1% podatku dla Justyny. Dzięki Państwa pomocy udało nam się zgromadzić na subkoncie pieniążki na kamizelkę oscylacyjna THE VEST do oscylacji płuc. Nie ukrywam że bardzo długo staraliśmy się o dofinansowanie lecz niestety się nie udało. Jednakże darowizny i 1% państwa podatku pozwoliły na realizacje wielkiego marzenia. Tylko i wyłącznie dzięki pomocy ludzi o wielkim sercu bylismy w stanie zamowić tak drogi jednakże niezbędny sprzet. Drogi bo aż 28 654,60.Teraz pozostało nam cierpliwie czekać do 95 dni. A więc czekamy z niecierpliwościa. 🙂

DZIĘKUJEMY Z CAŁEGO

SERCA

Znów się zaczęło. Od kilku dni Justysia pokasływała ,miała jednodniową gorączkę i katar. Niestety po wczorajszym dniu byłyśmy zmuszone iść do p. doktor. Myśląc że Jej przejdzie bez antybiotyku -myliłam się.. Rano pojechałyśmy do przychodni,niestety p. doktor przyjmowała dopiero po 15-tej.Pojechałyśmy tam oczywiście czekając na swoją kolej Justysia co chwile miała takie ataki kaszlu że musiała wychodzić na zewnątrz żeby załapać świeżego powietrza. Po dwóch godzinach oczekiwania byłyśmy w gabinecie.. I tak.. osłuchowo jest wszystko ładnie, płuca czyste, oskrzela również, jednakże kaszel nie jest bez przyczyny.. Ten okropny kaszel to kaszel krtaniowy, na przemian, suchy, mokry i męczący. W dodatku zapchany nos i nieciekawe gardło (chrypka i małe krostki).Justysia dostała Encorton 5mg i Ceroxim 500 mg. I tak do wtorku a we wtorek na kontrol. Mam nadzieję że leki szybko zaczną działać bo …. nawet nie chcę pisać…:-((. We wtorek opiszę czy są zmiany na lepsze czy czeka nas inne leczenie bądź oddział.. Trzymajcie kciuki żeby było dobrze bo to już mnie przerasta…:-(

Kaszel -ciąg dalszy

I jak obiecałam odpisuję czy są jakieś zmiany. Dzisiejszą noc Justysia przespała w miarę dobrze, tzn: kilka godzin spokojnie. Ale kilka ostatnich nocy były kiepskie. Dziś byłyśmy na kontroli u lekarza rodzinnego i okazało sie że jest maleńka poprawa…kaszel robi się inny, gardełko czyściejsze, katar znika… Jednakże dostała jeszcze Ceroxim 500 mg jedno opakowanie i do końca tygodnia ma wolne od szkoły.. Encorton już mamy nie podawać. Osłuchowo jest ładnie ale musi wybrać swoją dawke leku żeby było super. A mam nadzieję ze już będzie i że w poniedziałek pójdzie do szkoły zdrowa i wypoczęta..

W dniu 10.08.2010 byliśmy z Justysią na wizycie kontrolnej w Poradni Mukowiscydozy w Poznaniu. Niestety nie mogłam dodać wczoraj artykułu ponieważ mieliśmy brak łącza internetowego. Wizyta przebiegła dość szybko a najważniejsze jest to że wszystko jest dobrze. Justysia miła robione RTG ponieważ od września 2009 roku miała ciągle drobne infekcje. Prześwietlenie płuc nie wykazało większych zmian. Miała też robioną spirometrię i również wynik był zadowalający ( można powiedzieć że badanie spirometryczne było lepsze niż ostatnie). Mam nadzieje że jesień, która się zbliża będzie lepsza niż poprzednia. Pozdrawiamy wszystkich..

Dziś odbyło się zakończenie roku szkolnego i ukończenie V kl. Justysia jak co raku otrzymała nagrodę za bardzo dobre wyniki w nauce i wzorowe zachowanie. Średnia ocena najakązapracowała to 4.8 z wszystkich przedmiotów a więc świadectwo z czerwonym paskiem..:-) Z przedmiotów ścisłych srednia ocen na jaką Justyna zapracowałato 5.0 a więc rewelacyjnie. Pani Dyrektor wręczyła córce oraz innym dzieciom stypendium Unijne. Za bardzo dobre wyniki w nauce i wzorowe zachowanie Justysia otrzymała nagrode pieniężną w wysokości 120 zł ( stypendium Unijnego), oraz nagrode rzeczową jaką jest książka. Jesteśmy z Niej dumni, ponieważ z powodu częstych infekcji bardzo dużo opuściła zajęć w tym roku szkolnym a jednak potrafiła zakończyć ten rok tak jak każdy inny czyli rewelacyjnie..:-) Mamy nadzieję że zdrowie pozwoli Jej całą szóstą klasę chodzić, że nie dopadnie kolejna infekcja bo szósta klasa to klasa kończąca szkołę podstawową a co najważniejsze rozstanie z przyjaciółmi z klasy. Więc pragniemy aby nacieszyła się przyjaciółmi ponieważ w gimnazjium juz w innej miejscowości klasy będą rozdzielone.

Życzymy wszystkim dzieciom udanych, słonecznych wakacji, przede wszystkim dużo zdrowia, oraz wypoczynku.. Wam rodzice też życzymy wypoczynku bo tak jak i wasze dzieci cały rok ciężko pracowaliście..:-))